Oğlunu xilas etmək üçün ata qeyri-adi dərman hazırlayır

Kanadanın Toronto şəhərindən olan CIO Terri Pirovolakis nadir, ölümcül xəstəlik diaqnozu qoyulan uşağının müalicəsini öz üzərinə götürdü.

Lent.az xarici KİV-ə istinadən xəbər verir ki, Terri Pirovolakisin üçüncü oğlu 2017-ci ilin dekabrında dünyaya gəlib.

Doğuş yaxşı keçib, lakin altı aydan sonra o, həyat yoldaşı Corciya ilə birlikdə oğlu Mayklın başını qaldıra bilməyəcəyini görüb. Aylarla həkimlərlə məsləhətləşmələr, fiziki terapiya və genetik testlərdən sonra Pirovolakisin "18 aylıq diaqnostik odissey" adlandırdığı bir işdə nevroloq Mayklda 100-dən az insanı əhatə edən nadir nevroloji xəstəlik olan spastik paraplegiya 50 (SPG50) diaqnozu qoyub.

"Bizə evə getməyi və onu sevməyimizi söylədilər və dedilər ki, o, 10 yaşına qədər belindən aşağı iflic olacaq. Onun heç vaxt yeriməyəcəyini və danışmayacağını və ömrünün sonuna qədər dəstəyə ehtiyacı olacağını söylədilər".

Spastik paraplegiya 50 (SPG50) uşağın inkişafına mənfi təsir göstərən, tədricən koqnitiv pozğunluqlara, əzələ zəifliyinə, nitq problemlərinə və ifliclərə səbəb olan nevroloji xəstəlikdir. Milli Nadir Xəstəliklər Təşkilatının məlumatına görə, bu xəstəliyə tutulan insanların əksəriyyəti 20 yaşdan yuxarı yaşamır. Hazırda ABŞ Qida və Dərman İdarəsi SPG50 üçün heç bir müalicəni təsdiq etməyib. Terrinin diaqnozunun ilkin şokundan sonra Pirovolakis dərhal oğluna kömək edə biləcək gen terapiyası tapmaq üçün araşdırmalara başlayıb. O, Şeffildə və İngiltərənin Kembric Universitetinin Milli Sağlamlıq İnstitutuna baş çəkib, burada alimlər bu xəstəliyi tədqiq edir. Gen terapiyasının siçanlar və insan hüceyrələrində xəstəliyin gedişatını yavaşlatmaqda təsirli olduğunu nümayiş etdirən uğurlu sınaqlardan sonra Pirovolakis dərmanı hazırlamaq və istehsal etmək üçün İspaniyada kiçik bir əczaçılıq şirkəti ilə əməkdaşlıq edib.

Pirovolakisin sözlərinə görə, hər bir uşaq üçün dərmanın hazırlanmasının dəyəri təxminən 1 milyon dollardır və ABŞ xəstəxanasında bir xəstənin müalicəsi əlavə olaraq 300 min dollara başa gəlir.