Kəpənək xəstəliyi olan QIZ: barmaqları tökülüb, toxunan kimi yaralanır

Darya Kuznetsova dünyanın ən qeyri-adi xəstəliklərindən biri olan kəpənək xəstəliyini yaşayır. Dünyada 500 min insan bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Elmi adı Bullez epidermolizdir. Kəpənək xəstələrinin dərisinin immuniteti yoxdur, ən kiçik toxunuşlar sağalmaz yaraya çevrilir. Belə xəstələrin haqqında danışarkən “dərisi yoxdur” ifadəsi işlədilir. Gəlin bu xəstəliyi Daryanın öz dilindən eşidək.

Lent.az Rusiya mətbuatına istinadən xəbər verir ki, o, 1997-ci ildə Amur vilayətində doğulub:

"Həkimlər kəpənək xəstəliyi diaqnozu qoyanda valideynlərim mənimlə necə rəftar edəcəklərini bilmirdilər. Ən kiçik toxunuş dərin yanıq yarası kimi izlər buraxır, dərimi təhriş edirdi. Məktəbə anamla birlikdə gedirdim. Məni uşaqların toxunuşlarından qorumaq üçün gedirdi. Heç kim mənə lağ etmir, incitmirdi, çünki anam yanımda olurdu. Mənim üçün ən qorxulusu yıxılmaq idi. Bu zaman dərimin yaralanması ilə bərabər, sümüklərim də sınırdı. 9-cu sinfə qədər məktəbi gah xəstə, gah sağlam halda bitirdim. Sonra qan dəyərlərim ekstremal həddə pisləşdi. Bütün kəpənəklərdə 100 olduğu halda məndə hemoqlabin səviyyəsi 35 idi. Kəskin şəkildə ağırlaşdım. O həddə ki, artıq yaralarımın biri sağalmamış o biri başlayırdı. Sonra barmaqlarım əyilməyə başladı. 15 yaşıma çatanda mənim hər əlimdə artıq cəmi 1 barmaq qalmışdı. Ən sevdiyim məşğuliyyət rəsm çəkmk idi. Barmaqlarımı isə itirirdim.

Bu kəskinləşmədən sonra bir daha ayağa qalxa bilmədim. Yerimək istəyəndə damarlarım partlayır, əzələlərim şişir, dərimdə qorxunc yaralar yaranır, ayaq pəncələrim əyilirdi. İndi nə zamansa yeridiyimi xəyal kimi xatırlayıram. Pəncərədən baxıram dünyaya. Bu xəstəlik dişlərimin tökülməsi, daxili orqanlarımın xüsusilə, çoxlu sayda dərmanlar içdiyim üçün mədəmin də sağlığının pozulması ilə nəticələndi. Dişlərimi müalicə etdirmək mümkün deyil. Yeməyim isə uşaq yeməkləridir, yalnız püre və duru şorbalar içə bilirəm”.

Daryanın ən böyük arzusu əlil arabası almaqdır. Yay fəslini sevmir. Çünki yayda ağcaqanadlar onu çiy ət parçası kimi görüb hücum edirlər və bu qızda yeni sağalmaz yaralar açır.

“Günüm rutin keçir, yuxudan dururam, anam sarğılarımı dəyişir. Buna nifrət edirəm. Uşaqlıqdan mumiya kimi sarğılar içində gəzirəm. Bədənimin sağlam yerlərini də yaralanmasın deyə sarımaq məcburiyyətindəyəm”,- deyə o bildirib.

Darya 1 barmağı ilə fırça tutub rəsm çəkməyi öyrənib. Gözəl şəkillər çəkir. Bütün şəkillərində isə bir motiv mütləq diqqət çəkir. Həsrətlə uzaqlara baxan bir cüt qəmli göz var onun rəsmlərində.